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Dernière mise à jour : 14/06/2013

Vaincre les Maladies Lysosomales (VML) | créé en 1990

Handicap | Santé
domain

Zone(s) d'intervention

FRANCE

ASSOCIATION
labellisée
 

Coordonnées

2 ter avenue de France
91300 MASSY

http://www.vml-asso.or
g/

01 69 75 40 30


statut legal

Association Loi 1901
Capacité d'émission de reçus fiscaux
Habilitation à recevoir des legs
Intérêt général
Reconnue d'utilité publique

Type(s) d'action :
Accompagnement des personnes , Recherche (Financement de programmes de recherche scientifique et médicale (appel d'offres à projets annuel). Collecte, traitement et diffusion de toute information scientifique ou médicale à destination des professionnels de santé d'une part, et des personnes souffrant d'une maladie lysosomales d'autre part.)

objet

Lutter contre les maladies lysosomales et leurs conséquences

description de la mission de l'organisme

Promouvoir la recherche médicale sur les maladies lysosomales, apporter une aide matérielle, morale, techniques aux malades et à leur famille.

voir les 3 actions majeures

principales missions

Financement d’un appel d’offres à projet de recherche scientifique et médicale

Organisation de 2 séjours de vacances pour des enfants souffrant d’une maladie lysosomale

Organisation d’un week-end de rencontre des adhérents

retour a la description de la mission

total général annuel
des ressources

1295.6 K€

leur message

Notre financement est privé. Les maladies lysosomales, ce sont 50 maladies génétiques. Sept possèdent un traitement qui les contienne. Nos moyens sont limités, mais nous progressons. Aidez-nous à continuer.

 
 

Visuel

reseaux, collectifs et federations

 

EURORDIS, ALLIANCE MALADIES RARES, FRANCE MOELLE ESPOIR, GROUPE POLYHANDICAP FRANCE

effectifs

effectifs rémunérés : 6
effectifs bénévoles : 300

AU SIEGE
6 salariés permanents*
6 salariés en CDI*
Moyenne des 5 plus haut salaires (brut annuel)* : 44029.0 K€

* : base équivalent temps plein : même exercice de référence que le budget global

POUR LES MISSIONS EN FRANCE
300 bénévoles

gestion des ressources humaines

- Plan de formation des bénévoles

- Pas d'emploi de personnes en difficultés ou handicapées

transparence, contrôle et ethique

ACTION INTERNE
1190 adhérents
14 administrateurs
5 conseils d'administrations par an

L'organisme communique auprès du grand public :
- un rapport d'activité annuel
- un rapport financier annuel
- un ou plusieurs document(s) expliquant sa politique, son action et ses résultats

L'organisme possède :
- une charte de déontologie, La charte de déontologie est téléchargeable à partir du site internet de l'association.
- une structure spécifique de contrôle interne de gestion (audit interne des procédures et achats)
- un contrôle interne de la gouvernance d'association

ACTION EXTERNE
- Présence d'un commissaire aux comptes

- Certifié ou audité par :
AUDIT EURO FIDUCIAIRE

developpement durable

 

Actions concrètes en matière de protection de l'environnement :

Non renseigné

Pérennité de l’action sur le terrain

La continuité des actions de l’association est notamment assurée par le recrutement de personnel qualifié en CDI et une délégation de missions auprès d’antennes régionales (20).

 

toutes les informations présentées sur cette page ont été enregistrées par l'organisme sur base déclarative